|
sobota 20. dubna, 13:01 Svátek má Marcela
|
|
Vyhledávání
Co se kde šustne
Zajímavé foto
|
Navigace: Zdraví a nemoci
Diskutujte!
Máte se svojí ratolestí spíše starosti a nebo radosti?
Diskuze
Komentáře a názoryUpozornění
Bohužel, do tohoto fóra mohou přispívat pouze přihlášení návštěvníci. přihlášení
Nejste registrovaní? zaregistrujte se! Nezabere vám to víc jak 20 sekund a získáte množství výhod! registrace
|
zpět do na seznam příspěvků
Příspěvky v diskuzi vyjadřují názory jednotlivých diskutujících. Redakce serveru nemůže ovlivnit jejich obsah.
Provoz diskuze se řídí Pravidly zasílání příspěvků na serveru Week.cz.
Provoz diskuze se řídí Pravidly zasílání příspěvků na serveru Week.cz.
Re: Fenylketonurie
Didi, se přiznám, že jsme na tomhle vyšetření byli, když byli kluci úplně malinký a od tý doby by mě ani nenapadlo se tím zabývat. Je teda pochopitelně fakt, že to měli v pořádku, takže ani nebyl důvod se nějak zneklidňovat. Ale řekla bych, že pokud by něco bylo na hranici, tak by vás určitě vyzývali na nějaké kontroly, Nebo ne?
Re: Fenylketonurie
Re: Fenylketonurie
Anavi, práve, ze ne. Tenkrát jsem kvuli tomu zmenila detského doktora, a jezdím radeji 20 km daleko, protoze to byl arogantní debil, který, kdyz jsem se ho chtela zeptat na podrobnosti, tak me odbyl, ze mi po tom coby laikovi nic není
A pak jsem to vypustila a nedávno jsem na to téma náhodou narazila, ty následky josu fatální, kdyz se nedrzi celozivotní prísná dieta. Ale kdyby to tak bylo, tak by mi to museli snad ríct, proboha. Ted pujde malej na preockování, tak se Dr. porádne vyptám.
(podle GPS v mobilu 620 m n.m.)
Re: Fenylketonurie
Syn jedné paní tady z města ji dostal až v pubertě, snad po nějaké akutní nemoci.
Re: Fenylketonurie
Já se picnu!
Tak prece. Tak to se na to fakt porádne vyptám doktorky, jestli si na to máme dávat pozor.
Reny
Re: Fenylketonurie
Syn od paní nemohl dostat PKU v pubertálním věku. Mohli mu to jen pozdě zjistit, což je ale málo pravděpodobné. Fenylketonurie je vrozená vada a její pozdní diagnoza by se projevila nějakými neduhy tohoto kluka (většinou mentální postižení). Vysoké hladiny fenylalaninu v krvi dělají celkem velký nepořádek v nervové soustěvě, a nejen v ní...
Re: Fenylketonurie
Reny: presne takto mi to detska doktorka pred tydnem potvrdila.
Reny
Re: Fenylketonurie
To máte štěstí, že Vaše paní doktorka ví co to vůbec je...Já sama jsem fenylketonurička a narazila jsem na hodně doktorů kteří vůbec neměli šajnu že něco takového existuje. A ne každý byl ochoten si najít o tom nějakou literaturu, takže mi dalo práci najít třeba ženského lékaře. (Ten ji musí znát kvůli případnému těhotenství.)
Re: Fenylketonurie
Reny, tak to jsem netusila. to je tedy sila. A muzu se zeptat, kdyz se dodrzuje dieta, jak ma, tak se s tim da "normalne" zit? A prisli na to hned po porodu?
diky
Reny
Re: Fenylketonurie
Zjistili mi to hned po porodu, takže kromě diety žádný problém nemám. Takže to není navenek poznat, že jsem fenylketonurička, jen podle té stravy. Testy po porodu se dělají až od roku 1975, já jsem narozena v těch prvních letech, takže mi po pubertě řekli "dietu dolů" a jedla jsem několik let normálně, pak jsem byla těhotná, takže jsem ji musela držet znovu a po porodu jsem zase jedla normálně. A to už do mě doktoři hučeli jestli se nechci vrátit na dietu, že jsou nějaké nové výzkumy a je to lepší, a že teď už nechávají děcka na dietě celý život. A to já samozřejmě ne, nechtělo se mi, neměla jsem nějaké viditelné problémy. Po dalších letech jsem chtěla druhé dítě, tak jsem začla držet dietku znovu....A najednou jsem přišla na to, že se cítím líp: nejsem tak unavená, pořád nespím, nebolí mě často hlava a mám více energie...Taky jsem zhubla 15 kg. Takže z dítěte sešlo, ale já jsem zůstala na dietě. Omezuje mě to snad jen trochu při výběru jídla v restauraci, a taky mě štve, že když mám hlad a nejsem doma tak si prostě nemůžu nic pořádného koupit v obchodě a prostě se najíst venku...Prostě "naše" potraviny jsou špatně dostupné a oproti "normálním" potravinám jsou i dost drahé.....
Re: Fenylketonurie
Reny: moc diky za info.Docela mi to pomohlo zbavit se strachu, kdyby nahodou.... I kdyz je to asi nesmysl, ze by to muj syn jeste mohl mit, kdyz je to vrozene. Ale kdyz jsem se tenkrat informovala, co by to mohlo mit za nasledky, kdyby se ta dieta nedrzela, tak to bylo dost hruzostrasne. Takze to snad neni tak horke, podle toho, co pises.
Reny
Re: Fenylketonurie
No, ono to taky dost záleží na jedinci jak snáší vysoké hladiny Phe v krvi. Nebo jedna z věcí, která mě přesvědčila jít zpátky na dietu je ta, že vysoké hladiny můžou způsobit ochrnutí anebo poškození mozku - snížení inteligence - může to jít celkem rychle..prostě mnoho let se zdá že je to v pohodě a najednou to příjde...taky máme zvýšenou pravděpodobnost (a taky dřívější výskyt) třeba mozkových onemocnění, např. alsheimer apod. Prostě s dlouhodobými vysokými hladinami Phe v krvi souvisí cokoliv, od bolesti hlavy, přes náladovost, agresivitu až po poškození nervové soustavy. Ale jak říkám, záleží na jedinci - může to přijít a nemusí...Každý to snáší jinak a nikdo předem neví....
Během života se to nemůže dostat, jelikož je to genetické. Geny má člověk dané od narození a ty jsou buď "špatné nebo dobré"...A nemění se během života. Já mám od malička všechny geny "špatné" a proto mám tu dietu. Jediné co by vaše dítě mohlo mít je polovina "špatných" genů. To zn. půlku dobrých a půlku špatných. Takovým lidem se říká "přenašeč PKU" a je jich strašně málo ( neříkám, že to Váš syn má, jen Vás o tom informuji ). Neovlivňuje to vůbec nic, bez zvlášního vyšetření se to nepozná, a zdraví to nekazí, není u toho žádná dieta, mnoho lidí o sobě ani neví že jsou "přenašeči". Jen by potom takový človíček v dospělosti měl jít na speciální genetické vyšetření se svým partnerem, když se rozhodnou mít dítě, jestli jeho partner není také přenašeč. Kdyby byl, byla by velká pravděpodobnost, že dítě bude fenylketonurik.....
Reny
Re: Fenylketonurie
No a taky když tu dietu nedodržuje dítě - fenylketonurik, tak je to mnohem vážnější, jelikož jeho mozek je ještě ve vývinu. Takže nedodržování diety u dítěte způsobí mentální poškození. Dokonce nám bylo řečeno, že kdyby tu nemoc měl můj bratr (je o 6 let starší a to se testy na PKU hned po porodu ještě nedělaly), tak by byl mentálně postižený a s velkou pravděpodobností by už nežil. To nám řekli když mi bylo 20.
Takže ona to taková sranda zase není. A uhlídat děcko, aby si nešlo samo něco "dobrého" koupit do obchodu a sníst je někdy celkem fuška...
Re: Fenylketonurie
Reny: to je urcite hodne tezke, dite uhlidat, to je pravda. Kazdopadne jeste jednou moc diky za info.
Karel99
Nízkobílkovinné potraviny
Bezlepkové potraviny jsou též k dostání v prodejnách a eshopu Biostyle. Třeba v prodejně ,která se
nachází nákupním centru Metropole Zličín. [www.biostyle.cz] mají tam mimo jině i potraviny od
firmy Bezgluten. A dále též i nízkobílkovinné potraviny pro lidi které trápí fenylketuronie. Eshop má
adresu
[biostyle.inshop.cz]
Bezlepkoé a nízkobílkovinné potraviny si můžete nechat poslat na dobírku
nebo si je můžete vyzvednout osobně přímo v prodejnách Biostyle. Pokud nechcete nakupovat přes eshop
stačí jen poslat objednávku na mail který najdete v kontaktech na webu [www.biostyle.cz] a oni vám
tam potraviny připraví.